Quand une pomme par jour n’éloigne pas l’inquiétude

Par Beth Leibson 

Susan, une rédactrice vivant à New York, a terminé ses traitements contre le cancer du sein il y a six ans. Depuis ce temps, sa vie a repris son cours normal. Sauf quand elle doit aller chez son médecin pour une visite de suivi, ce qu’elle fait environ tous les trois mois.

« Mon prochain rendez-vous est le 25, je ne commencerai pas à m’inquiéter vraiment avant le premier, explique-t-elle. Mais je sais déjà que ce ne sera pas un mois productif. » Elle s’inquiète de ce que son médecin pourrait trouver.

Suzanne n’est pas la seule à s’inquiéter, explique Elissa Bantug, coordonnatricede projet du Programme de survivance du cancer du sein au Johns Hopkins Sidney Kimmel Comprehensive Cancer Center et elle-même deux fois survivante du cancer du sein. « Des études montrentque jusqu’à 80% des survivantes s’inquiètent des récidives », ajoute-t-elle.

« Pour certaines femmes, ces inquiétudes peuvent être tellement grandes qu’elles ont un impact sur leurs décisions de traitement, leur signalement des symptômes, leurs comportements envers le dépistage et leur qualité de vie en general », dit Nancy K. Janz, Ph.D., professeur de comportement et d’éducation sur la santé à la University of Michigan School of Public Santé et chercheuse au University of Michigan Comprehensive Cancer Center.

La récidive n’est pas la seule inquiétude de ces femmes. Certaines survivantes ont peur de développer un autre type de cancer, ont l’impression deperdre le contrôle au moment où elle venait tout juste de reprendre leur vie en main ou se rappellent les nausées de la chimiothérapie et sentent leur estomacse nouer simplement en traversant le seuil de la porte de l’hôpital.

Ces sentiments peuvent être lourds à porter. Pour certaines survivantes, le simple fait de voir un rendez-vous chez le médecin dans leur agenda peut entraîner de l’insomnie, diminuer l’appétit, causer des changements d’humeur et accroître la douleur, selon Cancer Council Victoria, un organisme sans but lucratif situé à Melbourne en Australie, qui participe à la recherche et au soutien à la lutte contre le cancer.

Dans une certaine mesure, l’amélioration des traitements a fait en sorte que de plus en plus de gens sont confrontés à ces difficultés. Dans les années 1970, moins de 50% des gens qui développaient un cancer vivaient plus de cinq ans après leur diagnostic. Aujourd’hui, près de 70% des gens vivent au moins cinq ans après leur diagnostic de cancer – une réalité en partie responsable du fait que le nombre de survivants du cancer s’élève maintenant à environ 12 millions de personnes, selon Cancer Care, un organisme de soutien aux personnes atteintes de cancer situé à New York.

Tous les survivants du cancer n’ont pas le même calendrier de suivi. La fréquence des visites de suivi varie d’un type de cancer à l’autre, du traitement reçu et de la santé générale de la survivante. Différents médecins peuvent prendre en charge les visites de suivi après le traitement. Certaines femmes vont consulter leur chirurgien du sein tandis que d’autres voient leur oncologue, leur gynécologue ou même leur interne. Certaines survivantes sont même traitées par plusieurs médecins, comme un oncologue et un chirurgien.

Peu importe qui se charge de cette étape, la plupart des gens devront généralement consulter un médecin tous les trois ou quatre mois pendant quelques années, et une fois ou deux par année par la suite selon l’Institut national du cancer. Certains de ces rendez-vous ne comportent qu’un examen physique tandis que d’autres requièrent des prises de sang, des examens d'imagerie (comme desmammographies ou des sonogrammes) ou d’autres tests.

Lorsque le calendrier vous rend nerveuse

Ann Fry, qui a terminé ses traitements contre le cancer du sein il y a environ deux ans et demi, pensait qu’elle se calmerait avec le temps. Elle s’est malheureusement rendu compte que ce n’était pas le cas. « Je n’étaispas si nerveuse au début, dit-elle en expliquant qu’elle croyait qu’après enavoir fini avec son traitement, elle en aurait fini avec le cancer. Mais lorsqu’elle s’est rendue à son rendez-vous de suivi de deux ans, le médecin a découvert quelques zones suspectes; deux d’entre elles étaient bénignes tandisque la troisième était une lésion précancéreuse, et Fry a dû subir unetumorectomie. Elle est maintenant moins sûre que le cancer est chose du passé. »

« Maintenant, lorsque je regarde le calendrier et que je vois quej’ai un rendez-vous chez le médecin dans quelques jours, j’ai un pincement aucœur, dit Fry, détentrice d’une maîtrise en travail social et fondatrice de iamathriver.com, un site Web destiné aux survivantes du cancer. Dans le métro en routevers mon rendez-vous, je suis nerveuse à l’idée que le médecin va peut-êtretrouver quelque chose. »

« Survivre à une maladie potentiellement mortelle peut-être trèsdifficile et traumatisant, convient Bantug », parlant de son expérience personnelle. En tant que coureuses, elle s’inquiétait chaque fois qu’elleressentait une douleur aux jambes après son traitement, même si elle croyait que c’était plus vraisemblablement un syndrome de stress tibial que des tumeurs.  Avec le temps, elle a toutefois fini par retrouver confiance en sa santé – et a décidé d’aider d’autres patients à retrouver leur « nouvelle vie normale ».Durant son diagnostic et son traitement, Bantug avait l’impression qu’elle devait se battre à chaque étape. Elle a donc décidé de soutenir les femmes atteintes du cancer du sein en raison de ses expériences. Elle aimerait pouvoir faciliter cette épreuve pour les autres femmes.

« Vous pouvez faire remarquer aux gens qu’une personne qui passe beaucoup de temps à s’inquiéter du cancer pourrait ne jamais avoir le cancer –et dans ce cas, elle a passé beaucoup de temps à s’inquiéter pour rien – ou alors aura effectivement le cancer – et elle a quand même perdu tout ce temps à s’inquiéter inutilement, réfléchit Bantug. Mais vous ne pouvez pas simplement dire à une personne d'arrêter de s’inquiéter. » Ça ne marchera tout simplement pas. « Il s’agit de trouver la bonne façon de faire, de trouver quelque chose qui fonctionne dans votre vie, une solution culturellement sensible et significative. »

Alors – pour citer l’écrivain et optimiste professionnel Dale Carnegie –comment peut-on arrêter de s’inquiéter et commencer à vivre ?

Tout d’abord, les experts s’entendent sur l’importance d’obtenir la bonne information. Les chercheurs de l’université du University of Michigan Comprehensive Cancer Center ont découvert que les femmes qui indiquent mieux comprendre l’information sur leur maladie et leur traitement, les femmes qui reçoivent plus d’aide au sujet de leurs symptômes et celles dont les soins sont plus coordonnées sont moins susceptibles de s’inquiéter au sujet des récidives que les femmes qui n’ont pas ces ressources.

L’importance d’être proactif

En plus de recueillir de l’information, Bantug insiste sur l’importance de vivre sainement. « Soyez actives est restez actives, exhorte-t-elle les survivantes du cancer. Mangez sainement et ne fumez pas. » Elle ajouteque le fait de faire tout ce qui est en son pouvoir pour éloigner le cancer peut aider à diminuer certaines craintes.

Parlant à titre de professionnelle de la santé et de survivante, Bantug explique « qu’ilest également utile de donner aux gens des signes à rechercher – des signes de récurrence d’un nouveau cancer », dit-elle. Bien des gens trouvent que le fait d’avoir quelque chose de concret et de proactif à faire, comme un examen régulier des seins, peut estomper la sensation de peur et d’anxiété.

Je crois fermement que vous devez vivre chaque jour le plus pleinement possible, en particulier après un cancer. -Ann Fry

Et c’est ce que la recherche fait ressortir. « Le défi est de s’assurer que les femmes connaissent les signes de récidive sans accroître leur anxiété par des inquiétudes excessives. Le niveau d’inquiétude des femmes envers la récidive ne correspond souvent pas au risque réel de récidive de cancer auquel elles sont exposées », dit Janz.

Bantug souligne qu’il peut être utile d’avoir quelqu’un à qui parler. « Ce peut être un groupe de soutien, un travailleur social ou un thérapeute – ou simplement un ami en mesure de comprendre, explique-t-elle. Essayez de trouver quelqu’un avec qui établir un lien. »

Fry convient que les groupes de soutien peuvent être très utiles – ilsl’ont été pour elle – mais elle souligne qu’il est important de trouver celuiqui convient. Si, par exemple, toutes les personnes d’un groupe ont 30 ans deplus que vous, il pourrait être difficile de trouver du réconfort dans ces réunions.

Bantug et Fry s’entendentpour dire qu’il est important de trouver quelqu’un qui est un bon modèle. « Recherchez des survivantes qui vont bien, qui ont une vie réussie après un cancer », suggère Bantug. Le site Web de Fry se consacre à la notion de réussite après le cancer et d’autres maladies et circonstances potentiellement mortelles

Fry a également des recommandations très pratiques tirées de sa propre expérience. « Si je commence à me sentir nerveuse, je sors dans un café et je prends un verre de vin. » Elle essaie d’amener un ami – mais même si personne n’est disponible, elle essaie de sortir quand même. « Je vais au cinéma, j’écoute de la musique ou j’écris mon blogue. J’essaie de me distraire de façon positive. »

La distraction positive était l’approche de Fry même lorsqu’elle subissait son traitement. « Le soir avant ma tumorectomie, je suis allé dans une fête de Noël. Je n’ai pas mangé ni bu d’alcool, mais j’ai pris un Coke diète et j’ai dansé. » Elle était un peu nerveuse lorsqu’elle a pris le métro pour retourner à la maison, mais elle n’avait pas passé toute la soirée à s’inquiéter. « Je veux vivre pleinement chaque jour », dit-elle. Cette approche fonctionne bien pour elle.

Néanmoins, Fry croit qu’il est important de ne pas nier ses sentiments. « Si j’ai envie de pleurer, je pleure, ajoute-t-elle. Je ne prétends pas que ces entiment n’existe pas – j’essaie juste de ne pas m’apitoyer. »

Bantug soutient elle aussi que le temps peut aider les survivantes à diminuer leur inquiétude à propos des rendez-vous de routine. « Le temps guérit bien des choses », dit-elle.

« Je crois fermement que vous devez vivre chaque jour le pluspleinement possible, en particulier après un cancer, dit Fry. Je crois que sinous laissons cette maladie nous battre, nous ne faisons que nousaccrocher », explique-t-elle. « Mon message principal est de vivre chaquejour avec un but – aimez vos enfants, aimez votre partenaire, appréciez letravail que vous faites, prenez soin de vous et amusez-vous. »

Cet article a été publié antérieurement dans le magazine Amoena Life, dontla plus récente édition est disponible en ligne ici. Pourêtre sûr d’être mise au courant des nouvelles parutions dès qu’elles sontdisponibles, inscrivez-vous à notre bulletin électronique.