Leven met lymfoedeem

Heb je lymfoedeem of ben je bang dat je het misschien zult krijgen?  Lymfoedeem kan onmiddellijk ontstaan na een borstkankerbehandeling, maar soms verschijnen de symptomen pas maanden of zelfs jaren later. We zoeken uit hoe chirurgen, specialisten en hulpgroepen vrouwen helpen met deze conditie te leven.

Als je een operatie of bestraling voor borstkanker hebt gehad, kun je als gevolg daarvan lymfoedeem ontwikkelen. Als dat het geval is, ben je niet alleen: een op de vijf vrouwen die een borstkankerbehandeling hebben ondergaan, ontwikkelen lymfoedeem. Maar ondanks deze duidelijke cijfers lijken medische deskundigen niet altijd informatie over deze aandoening te geven. Dat kan gebeuren omdat de focus van het medische team van de vrouw ligt bij het genezen van haar borstkanker — een levensbedreigende ziekte — en sommigen beschouwen lymfoedeem als een vrij milde potentiële bijwerking. Wat de reden ook is, heel wat vrouwen die zich niet bewust zijn van de risico’s en oorzaken, zijn - uiteraard - bang en verward als ze de symptomen voor het eerst opmerken

Blijven stromen

Het lymfevatenstelsel is een van de natuurlijke verdedigingssystemen van het lichaam tegen infectie. Lymfe verwijdert bacteriën en afval uit onze weefsels en brengt het via een fijn netwerk van vaatjes naar onze lymfeknopen, waar het wordt schoongespoeld.

Als het systeem beschadigd is, kunnen de lymfevaten geblokkeerd geraken. Dat resulteert in het ophouden van vocht in de ledematen en veroorzaakt zwellingen. Deze ongemakkelijke aandoening staat bekend als secundair lymfoedeem (in tegenstelling tot primair lymfoedeem, dat veroorzaakt wordt door een genetische afwijking).

Secundair lymfoedeem is vaak een symptoom bij een borstkankerbehandeling vanwege de schade die de operatie of de bestraling heeft veroorzaakt. De eerste tekenen zijn een gevoel van zwaarte, meestal in de arm, een strakke huid en een zwelling in de getroffen zone.

Spijtig genoeg kun je niets doen om je tegen lymfoedeem te beschermen als je een borstkankerbehandeling moet ondergaan. Maar lymfetherapeut Michael Villemin is vastbesloten dat elke vrouw door haar behandelend arts bewust gemaakt moet worden van de risico’s voor de behandeling van start gaat.

‘De resultaten zijn veel beter als de behandeling van de aandoening in een vroege fase van start gaat’, zegt hij. ‘Maar vaak gaat een vrouw met een onbehaaglijk gevoel naar haar medisch team en krijgt ze te horen dat ze haar niet kunnen helpen. Pas daarna gaat ze eventueel elders op zoek naar informatie en hulp.’

Samen met 200 andere geregistreerde lymfetherapeuten in het VK gebruikt Michael een speciaal type massage, dat Manual Lymphatic Drainage heet, of MLD. Deze behandeling, soms in combinatie met verband in meerdere lagen, kan samen met eenvoudige dagelijkse oefeningen de symptomen van lymfoedeem drastisch verminderen en de aandoening beheersbaar maken. De MLD-technieken werden ontwikkeld in de jaren 30. Er zijn er verschillende, onder meer Vodder, Leduc, Földi en Casley-Smith, en het is belangrijk een getrainde, gekwalificeerde specialist te zoeken.

Zelfhulp

Als je lymfoedeem hebt, bestaan er enkele zelfhulpmaatregelen die de zaken beter voor je kunnen maken, of je nu in je lokale ziekenhuis wordt behandeld of de hulp zoekt van een MLD-specialist. Bekijk onze lijst van hulpmiddelen hieronder.

Je kunt ook SLD proberen (Simplified Lymphatic Drainage of vereenvoudigde lymfatische drainage, een vorm van MLD) die patiënten kunnen leren om hen te helpen hun aandoening onder controle te houden zodra het volume is verminderd met MLD en verband in meerdere lagen. Steunkousen dragen als je die hebt, en ervoor zorgen dat je het getroffen lichaamsdeel beschermt, helpt ook.

Of je nu wel of niet aan lymfoedeem leidt, Michael adviseert om een evenwichtig dieet te volgen en veel water te drinken om de toxinen weg te spoelen en uit te schakelen. Regelmatig trainen helpt ook de lym+C123ph-stroom te stimuleren. ‘Het is leuk om enkele keren per week op een minitrampoline te springen’, zegt hij. ‘Terwijl je op een trampoline springt, ben je je spieren aan het oefenen, gaat je polsslag omhoog, en je landing is zachter dan wanneer je op de vloer springt.’

Bespreek het natuurlijk eerst even met je medisch team als je een zwelling of ongemak hebt voor je met om het even welke training start.

Kan een nieuwe operatie helpen?

Pionierspecialisten overal ter wereld werken hard aan operatieve oplossingen voor mensen die lijden aan lymfoedeem, met onder meer lymfeknopenoverdracht, waarbij gezonde lymfeknopen van een ‘donorplaats’ in het lichaam worden overbracht naar de beschadigde plaats, om zo een gezonde lymfestroom op gang te brengen. Een andere procedure is de ‘supermicrochirurgie’, waarbij vaatjes die dunner zijn dan een haar onder een chirurgische microscoop worden samengebracht.

Deze procedés worden op weinig plaatsen toegepast, en geen enkele ervan biedt een volledige genezing, maar er zijn voortdurend nieuwe ontwikkelingen en er is een groeiende gemeenschap van lymfoedeemlijders, specialisten en chirurgen die werken aan een verhoogd bewustzijn van lymfoedeem en betere behandelmogelijkheden.

Bronnen:

Professional Association of Manual Lymphatic Drainage practitioners, www.mld.org.U.K.

Michael Villemin, MLD-behandelaar, http://www.santeaunaturel.co.uk/

Lymphedema Support Network, www.lymphedema.org

Oxford Lymphedema Practice, www.olp.surgery

HealthUnlocked, www.healthunlocked.com

Dit artikel verscheen voor het eerst in Amoena Life magazine, herfst 2015.