Omgaan met verlies

Haarverlies is een zeer zichtbaar teken dat u kanker heeft gehad en de gevolgen voor uw uiterlijk kunnen gruwelijk zijn. Vrouwen zeggen vaak dat ze, toen ze de diagnose kregen, zich meer zorgen maakten over het verlies van hun haar dan van hun borst. Ze willen vaak heel ver gaan om hun haar te behouden. Wij praten met lezeressen over hoe ze hebben geworsteld om hun haar te houden en kijken naar alternatieven voor hen waarbij dat niet lukt.

De meeste vrouwen die gediagnosticeerd worden met borstkanker krijgen tijdens hun behandeling chemotherapie. Chemotherapie wordt meestal intraveneus toegediend en vernietigt kankercellen door ze aan te vallen en hun groei te onderbreken. Helaas kunnen de medicijnen ook gezonde cellen aantasten, zoals die van de haarfollikels. Niet alle chemotherapie zorgt voor haaruitval; maar sommige medicijnen zorgen voor gedeeltelijk of volledig verlies van het hoofdhaar. Sommige tasten ook lichaamsbeharing aan, zoals wenkbrauwen, oogwimpers, been-, onderarm- en schaamhaar. De laatste drie zijn misschien niet ongewenst voor veel vrouwen, maar we leven in een maatschappij waarin uiterlijk erg belangrijk is en veel en gezond haar ongeacht uw leeftijd een belangrijk onderdeel van uw imago vormt. Het beïnvloedt niet alleen de manier waarop anderen u zien, maar ook de manier waarop u uzelf ziet en hoe u uzelf voelt.

We hebben allemaal wel een dag dat ons haar niet goed wil zitten. De meesten van ons hebben wel eens meegemaakt dat de kapper wat al te knipgraag was, dat een nieuwe kleur een goed idee LEEK, of dat we een permanent beter aan onze poedel hadden kunnen overlaten. Na zo'n misgreep zou u een bordje om uw nek willen hangen met de tekst: "Ik zie er niet altijd zo uit!" Kaal of bijna kaal kan goed staan als u jong en mooi bent (zoals zangeres Sinead O'Connor of televisiepresentatrice Gail Porter), maar voor de meeste vrouwen is de gedachte alleen al een gruwel. "Het lijkt wel of ik een bordje draag waarop 'Ik heb kanker' staat", zegt Debbie Francis, die vrijwel al haar haar verloor na een behandeling tegen borstkanker in 2009.

Als de behandeling epirubicin, Docetaxel (taxotere), Taxol (paclitaxel) of cyclofosfamide bevat, om er een paar te noemen, dan gaat u waarschijnlijk volledig verlies van haar tegemoet. Uw gezondheidszorgteam vertelt u wat u kunt verwachten: soms is het effect alleen maar een beetje dunner haar, maar bij sommige medicijnen valt het haar heel snel na de eerste behandeling al uit. Dat kan bijzonder eng zijn omdat u dan nauwelijks tijd hebt om aan uw nieuwe uiterlijk te wennen.

Haar vandaag

Dus welke opties heeft u als u zeer waarschijnlijk veel of al uw haar gaat kwijtraken? Veel vrouwen proberen om het haarverlies te voorkomen of te minimaliseren en dat betekent hoofdhuidkoeling, d.w.z. de 'ijsmuts'. Door de hoofdhuid te koelen, trekken de bloedvaten naar de hoofdhuid samen, waardoor er minder bloed doorstroomt en dus ook minder chemotherapie de hoofdhuid en de haarfollikels kan bereiken. Niet alle ziekenhuizen bieden de mogelijkheid van hoofdhuidkoeling aan, maar wel de meeste. U hebt het volste recht om dit op te eisen als deel van uw behandeling. Er zijn twee hoofdtypen: bij de ene wordt een kap gebruikt die ijsmuts wordt genoemd en die met gel is gevuld die kan worden gekoeld; bij de andere wordt een koelsysteem gebruikt dat vloeibaar koelmiddel in een kap pompt terwijl u die draagt. Als u zo'n optie overweegt, kan het nuttig zijn om te praten met andere vrouwen die het hebben geprobeerd. Al moet u altijd in de gaten houden dat iedereen een beetje andere ervaring heeft. Net zoals voor sommige vrouwen een bikini-ontharing niks bijzonders is, maar voor anderen een foltering! IJsmutsen met gel zijn makkelijk op te zetten en worden met klittenband op hun plek gehouden. De muts kan heel oncomfortabel en zwaar zijn en bovendien heel koud - u kunt er hoofdpijn van krijgen. Bovendien moet hij elke 20 - 40 minuten worden vervangen om uw hoofdhuid koel te houden. Kappen met een koelsysteem zijn over het algemeen veel lichter, maar kunnen de bewegingsvrijheid beperken omdat u bij de machine moet blijven zitten. Hij kan echter nu en dan korte tijd worden losgekoppeld, bijvoorbeeld om naar de wc te gaan.

Beide methoden moeten enige tijd voor en na het toepassen van de chemotherapie worden gedragen. Dat betekent dat de chemosessies langer duren en dat u de muts telkens een paar uur moet dragen. Dat is nogal vervelend als u, zoals zovelen, een hekel aan kou hebt, maar u krijgt wel dekens en warme drank. Veel vrouwen zeggen dat ze met muziek, een boek of een spelletje de tijd verdrijven en hun aandacht van de vrieskou afleiden.

Koel blijven

De grote vraag is natuurlijk: werkt het? Het antwoord is waarschijnlijk: dat hangt af van hoe u ernaar kijkt, uw houding en uw verwachtingen. Toen we de lezeressen vroegen of de ijsmuts goed werkte, verwachtten we antwoorden variërend van 'Absoluut!' tot 'Totaal niet!'. Maar iedereen die ons schreef, en we hebben heel veel brieven en e-mails over dit onderwerp gekregen, zei dat het wel degelijk had gewerkt. Wat belangrijk is, is hoe deze vrouwen succes definieerden. Sommigen raakten nauwelijks haar kwijt en konden doorgaan met hun gewone leven. Sommigen merkten dat hun haar dunner werd, maar vonden dat OK. Anderen zeiden dat ze net genoeg haar overhielden dat er nog wat rond een hoofddoek te zien was - en dat was voor hen nog altijd een positief resultaat.

Uzelf erdoor lachen

Toen Ginger Corbett in 2005 de diagnose kreeg, kreeg ze van een Franse vriendin de tip dat ze de ijsmuts kon gebruiken tijdens haar chemo. "Ze zei dat het een gruwelijk gevoel was, maar dat het werkte en geweldig was voor het zelfvertrouwen." Ginger liet vlak voor de chemo haar schouderlange haar heel kort knippen, omdat de verpleegkundigen hadden gezegd dat daardoor de kans op succes met de ijsmuts groter werd: "Ik had het heel kort en vond dat eigenlijk heel leuk staan", herinnert ze zich. Ze sloeg zich door de sessies heen door zo vaak mogelijk een vriendin en een Scrabble-set mee te nemen: "Meestal konden we een paar spelletjes afmaken." Toen ze een keer alleen ging, heeft ze zich door de chemo gelachen door naar Some Like It Hot te kijken op een draagbare dvd-speler. "Ondanks de kou kon ik niet ophouden met lachen; ik denk dat de mensen om me heen er niks van snapten." Ginger was heel blij met het resultaat van de ijsmuts: "Mijn haar bleef. Het werd wel wat dunner, maar ik heb de sjaals en hoeden die ik voor de zekerheid had gekocht, niet hoeven dragen. De kleur bleef ook. Ik heb een geweldige natuurlijke haarverf gevonden en mijn kapper heeft die voor me aangebracht. Ik vond de muts niet ondraaglijk, hij was behoorlijk vervelend, maar u slaat u er gewoon doorheen. Ik was zo blij dat ik mijn haar niet kwijtraakte." Zou ze het weer doen? "Ja, absoluut. De chemo heeft me gratis en pijnloos een Braziliaanse ontharing gegeven, maar het haar op mijn hoofd is gebleven!"

De pijn te lijf

Carol Marsh wou ook absoluut haar haar behouden, ondanks waarschuwingen van het verplegend personeel dat het erg oncomfortabel zou zijn. Dus ze besloot de ijsmuts te proberen. "Ik moet zeggen dat de eerste ervaring erger was dan ik me had voorgesteld", zegt ze. "U kunt u gewoon niet instellen op de extreme koude. Na een paar minuten zit u te klappertanden en u vraagt uzelf af of u dit wel twee uur kunt volhouden!" Na de eerste behandeling merkte ze wat haaruitval op, maar ten minste een paar maanden bleef ze presentabel genoeg om uit te gaan zonder pruik of sjaal. "Ik deed een brede haarband om als ik ging tennissen en dat werkte een tijdlang goed." Carol kocht een pruik voordat de chemo begon, waarbij ze bij Selfridge's in Londen langsging samen met haar dochter om de ideale stijl te vinden. Ze vroeg haar kapper om die bij te knippen. "Ergens tussen de tweede en derde sessie begon ik de pruik te dragen", zegt ze. "En toen realiseerde ik me dat ik me verdere sessies met de ijsmuts kon besparen. Ik wist dat zo veel haar verloor dat ik mijn pruik zou blijven gebruiken, waar ik trouwens heel tevreden mee was. Dus ik dacht: "Waarom zou ik mezelf dit aandoen?" Ik denk wel dat het heeft geholpen om de mate van haarverlies te beperken, maar ik realiseerde me dat ik al mijn kracht nodig had om me door de andere aspecten van mijn behandeling en herstel te helpen."

Vooruit denken

Of de gedachte aan de ijsmuts u nu te veel tegenstaat of dat hij gewoon niet werkt bij jou, er zijn alternatieven om haaruitval te maskeren, zoals sjaals en hoeden en natuurlijk pruiken. Het is waarschijnlijk het beste om vóór aanvang van de chemo voor een pruik te zorgen, zelfs als u het eerst gaat proberen met hoofdhuidkoeling. Wanneer u u door de behandeling heen slaat, kan de gedachte u helpen dat er iets klaarligt waarmee u er onmiddellijk weer als uzelf uitziet. Misschien gaat u het gemak en de flexibiliteit van pruiken wel heel prettig vinden. Donna Cunningham investeerde in een prachtige pruik van echt haar die er net zo uitzag als haar eigen lange, dikke haar voordat de behandeling ging starten. "Mijn haar begon ongeveer tien dagen na de eerste sessie uit te vallen", zegt ze, "dus besloot ik de zaken in eigen hand te nemen". Behalve dat ze veel plezier had aan de pruik wanneer ze er weer uit wou zien als de oude Donna, besloten zij en haar vriend ook om leuke dingen te doen met haar eigen haar op manieren waar Donna eerdere nooit aan zou hebben gedacht. "In plaats van in één keer alles weg te halen, had ik een perfecte gelegenheid om verschillende stijlen uit te proberen. In een paar weken tijd ging ik van lang naar middellang haar, dan van een pony naar een korte pony, toen een knotje, tot uiteindelijk een hanenkam. We namen de hele tijd foto's en ik voelde me er een stuk beter door." Donna had zelfs lol in de ervaring van het knippen en uitproberen van stijlen: "Ik heb alle foto's nog en nu de behandeling klaar is en mijn haar terug begint te groeien, is het leuk om ze te bekijken en te fantaseren over wat voor stijlen ik de komende 12 maanden zou kunnen hebben. Ik heb het een positieve ervaring gevonden; het nam de angst voor de haaruitval weg. Misschien kunnen andere vrouwen in dezelfde situatie deze route overwegen in plaats van alles in één keer afscheren."

Een andere lezeres met schitterend lang haar was Rosie Carter, die besloot de sjaal te gaan gebruiken als een proactieve manier om haar haaruitval te lijf te gaan. Met de hulp van enkele Marokkaanse vrienden die haar allerlei creatieve manieren lieten zien om sjaals en tulbanden te knopen, kreeg Rosie zelfs plezier in haar nieuwe uiterlijk. Ze documenteerde haar ontdekkingen bovendien om haar ervaringen door te geven aan andere vrouwen. De resultaten, een stapsgewijze handleiding voor het knopen van sjaals en fantastische tips over het omgaan met de effecten van chemo, zijn inmiddels gebruikt om vrouwen te helpen in haar plaatselijke ziekenhuis. "Toen ik erachter kwam dat ik chemotherapie nodig had, was dat waarschijnlijk de ergste ochtend van mijn leven", zegt Rosie. "Ik kreeg een folder over haaruitval die totaal niet hielp. De sjaalstijlen en de vrouwengezichten waren getekend. Wat ik nodig had, was een vrouw te zien die de sjaals demonstreerde. Niet een model, maar een echte vrouw die begreep hoe het voelde door eigen ervaring. Het was niet de bedoeling, maar ik werd die vrouw, voor andere vrouwen."

Sjaals voor onderweg

Vooraf geknoopte sjaals vormen een elegante en gemakkelijke oplossing voor vrouwen, en die van Amoena zijn uitzonderlijk comfortabel in het dragen omdat er geen zijnaden zijn die tegen de huid kunnen schuren. "Vrouwen maken zich er vaak zorgen over dat pruiken en sjaals te warm zullen zijn, vooral omdat de chemo vaak opvliegers veroorzaakt. Maar Amoena's aanbod aan sjaals is gemaakt van ademende stoffen zoals zijde en katoen, die ophoping van warmte voorkomen", vertelt Rhoda White, marketingmanager bij Amoena. "De pasvorm is ook belangrijk als u haaruitval wilt verbergen, vooral als er weinig of geen haar is waar u de sjaal aan kunt vastmaken. Zoek naar sjaals met extra rek, die blijven op hun plaats zitten. Die van Amoena hebben bovendien een beetje extra stof voor en achter, waardoor ze beter dekken en beter passen dan gewone sjaals. Ze hebben bovendien aan de voorkant een beetje vulling voor meer volume, zodat een natuurlijker uiterlijk ontstaat. Het aanbod omvat effen, bedrukte en geborduurde stijlen in zowel opvallende heldere kleuren als gedempte neutrale kleuren. Sommigen hebben lange banden die op verschillende manieren kunnen worden geknoopt, naast hoeden en petten die fijn zijn tijdens koude dagen.

Morgen hier

Hoewel haaruitval heel vervelend is (stilisten noemen haar niet voor niets 'de kleding die u nooit uitdoet' tot chemo dat voor u doet!), het is slechts tijdelijk en veel lezeressen hebben ons verteld dat hun haar een nieuw leven kreeg na de chemo. Soms kwam het dikker en beter terug dan het was. Dus of u nu besluit om hoofdhuidkoeling (of de 'ijsmuts' zoals hij ook wel wordt genoemd) te nemen of om uw uiterlijk aan te passen met hoofdbedekking of pruik, er zijn creatieve manieren om door deze ongemakkelijke periode te komen. En wie weet vindt u wel iets nieuws wat u heel leuk blijkt te vinden!

Een opgetrokken wenkbrauw

Een optie voor vrouwen die hun wenkbrauwen kwijtraken door chemo is om ze laten tatoeëren in afwachting van het teruggroeien. We vroegen Sharon Morrison, auteur van 'Even The Eyebrows?' (Zelfs de wenkbrauwen?) om ons te vertellen over haar ervaringen en om een paar tips te geven. Diane Pyle legt dan weer uit waarom ze zich niet aan de naald heeft kunnen overgeven.

Zelfs de wenkbrauwen?

In 2004 onderging ik chemotherapie vanwege borstkanker en, net zoals de meeste vrouwen die dit type medicijn kreeg, raakte ik al mijn haar, wenkbrauwen, wimpers, de hele mikmak kwijt. Alles is natuurlijk weer teruggegroeid, alleen de wenkbrauwen waren een teleurstelling. In 2009 bleek ik opnieuw borstkanker te hebben, dus dat betekende opnieuw chemotherapie. Toen de behandeling vorig jaar klaar was, wist ik dat ik er over niet al te lange tijd weer zoals mezelf uit zou zien. Mijn haar en wimpers kwamen inderdaad terug, maar vier maanden later weigerden mijn wenkbrauwen nog altijd dienst. U realiseert u niet hoe belangrijk wenkbrauwen zijn totdat ze zijn verdwenen. Ze helpen vorm te geven aan uw gezicht, ze geven het warmte en u geeft betrokkenheid ermee aan. Zonder kunt u er tamelijk kil uitzien. Ik werd heel handig in het elke dag weer aanbrengen van mijn wenkbrauwen, maar vaak, vooral bij warm weer, kwam ik thuis met anderhalve wenkbrauw en soms zelfs maar met een halve; ik zag er niet uit. Vanuit videoclips van Michael Jackson en van sommige meisjes in het Big Brother-huis wist ik dat tatoeages heel effectief kunnen zijn als semi-permanente make-up. Ik besloot dat dit waarschijnlijk de enige overgebleven optie was. Maar ik wou er niet uitzien alsof er aan me was 'gesleuteld', ik wilde er zo natuurlijk mogelijk uitzien. Dus deed ik het volgende:

1. Onderzoek doen

Net als de meeste mensen vertrouw ik het meest op persoonlijke aanbevelingen, maar wat doet u als u niemand kent met getatoeëerde wenkbrauwen? Juist, Google dus, maar ik kon geen gefundeerde beslissing nemen, dus ik heb een paar schoonheidsspecialisten opgebeld en om advies gevraagd. Het resultaat was unaniem en ik werd verwezen naar een dame die Debra Robson-Lawrence heet.

2. Praatje maken

Nadat ik contact had opgenomen met Debra's kantoor, belde een behandelaar voor een consult vóór het consult. Het was een vriendelijk, geruststellend gesprek over de behandeling, wat ermee mogelijk was en wat ik kon verwachten. Vervolgens spraken we een datum af om een behandelingsplan te bespreken met de behandelaar van mijn keuze (in mijn geval Debra) en een 'proefsessie'.

3. Kies een 'look'

Ik ging naar het kantoor op Harley Street, met mijn gebruikelijke make-up, zoals gevraagd was. Debra bestudeerde mijn wenkbrauwen en zei dat een andere vorm misschien beter zou staan, en dat ze dat kon demonstreren. Eerst mat ze beide kanten van de ogen tot aan de wenkbrauwen op met een liniaal; toen tekende ze de haren in met lichte, vaste streken met een oogpotlood dat was afgeslepen tot slechts enkele centimeters kort. Na korte tijd liet ze me in de spiegel kijken en wat een verrassing. Door net boven mijn natuurlijke wenkbrauwlijn een andere lijn te tekenen bereikte ze een veel wakkerder, open uiterlijk. We bespraken hoe het nog anders zou kunnen, maar uiteindelijk bleek er niets mis met haar eerdere ontwerp; we spraken een datum af voor de tatoeage.

4. Laat je tatoeëren

Twee weken later was ik terug in Harley Street met een anesthesiecrème rond mijn wenkbrauwen. Debra controleerde nogmaals of ik nog steeds tevreden was met de vorm en de kleur, nam mijn maten nog een keer op en ging aan het werk. Ik had nog nooit een tatoeage gehad en verwachtte wel wat ongemak, maar ik voelde nauwelijks meer dan een beetje warmte nu en dan. Het duurde hooguit 25 minuten en toen kon ik in de spiegel kijken en met Debra bespreken waar nog wat extra's nodig was. Nog voordat ik weer in de metro terug naar huis zat, pakte ik midden in Harley Street mijn spiegeltje en keek nog eens goed. Mijn wenkbrauwen waren donkerder dan ik verwachtte omdat de huid onder de tatoeage wat rood was door de behandeling. Maar dat vond ik eigenlijk wel mooi, en de vorm was perfect.

5. Een proces in twee fasen

Ik wist dat het eigenlijke effect van de tatoeage pas te zien zou zijn na de tweede behandeling. Er verdwijnt wat pigment van de tatoeage met de bovenlaag van de huid en het effect wordt zachter en natuurlijker. Na een maand volgt een nabehandeling om de kleur dieper te maken, als u dat wilt, en om open plekjes in te vullen. Hoe lang de tatoeage blijft zitten, hangt af van uw huidtype. Ik moet na nog eens zes of 12 maanden de kleuren nog eens laten bijwerken. Op dit moment hoef ik er echter niets aan te doen. Met € 380 per wenkbrauw is het niet goedkoop, maar voor mij is het een investering die ik graag opnieuw zou doen.

Opgetrokken wenkbrauwen?

Voor Diane Pyle leek een wenkbrauwtatoeage vragen om ellende. Hier is haar jammerklacht van de wenkbrauwloze vrouw die elke ochtend weer het potlood ter hand moet nemen om de wereld in te kunnen! "Net als miljoenen vrouwen hoor ik bij een club die ik niet zelf heb gekozen. Ik ben lid geworden van de groep vrouwen (en mannen) die kanker hebben gehad, en gelukkig overleefd. Dat is OK, we kunnen ons 'lidmaatschap' wel aan, net als, in het geval van borstkanker, mijn speciale clubactiviteit: de extra's zoals opkleefbare borsten (wonderbaarlijke dingen zijn dat, dames!), het dunner wordende haar, het uitdijende middel (hoezo?) en andere kleine ongemakken.

Maar ooh! Wat ben ik bedroefd over het verdwijnen van mijn wenkbrauwen. Laat ik eerlijk zijn, ik heb er nooit prijzen mee gewonnen, zelfs niet toen ik jong was. Audrey Hepburn en Keira Knightley hoefden niet bang voor me te zijn. De mijne zijn altijd dun en spichtig geweest, met alleen volume op plekken waar helemaal niks had moeten zitten. Maar nu, het gezicht dat me nu 's morgens vroeg vanuit de spiegel aankijkt... Uitdrukkingsloos, afgezien van een zuur besef dat ik, nu ik einde zestig ben, elke dag maar een beetje onaantrekkelijker in mijn gezicht kan worden. Wat voor hoop is er voor de wenkbrauwlozen? Het lijkt wel het begin van een klaaglied. Weet iemand, ergens raad! Ik heb geprobeerd om 's nachts petroleumgel in te smeren. Geen effect. Ik heb vitaminen geprobeerd - nog geen spoortje wenkbrauw te zien. Ik zal moeten potloden, totdat iemand een instant oplossing vindt. Ik heb ontdekt dat er wenkbrauwtatoeëerders bestaan, maar die oplossing heb ik verworpen. Te riskant als u geen deskundige hulp weet te vinden; te duur voor de meeste dames en met tikje ongeluk kijkt u de rest van uw leven verbaasd. Dus terug naar de spiegel voor mij. Ik spuit wat parfum op, gebruik wat lipgloss en wanneer ik eenmaal mijn wenkbrauwen heb, kan ik de wereld tegemoet."