Wie Facebook dir helfen kann, die Zeit mit Brustkrebs zu überstehen

Bei Facebook gib es kaum ein Thema, über das nicht in sogenannten Gruppen diskutiert wird. Brustkrebs bildet da keine Ausnahme. Worauf man dabei achten sollte, berichtet Sandra Lotz, die vor einem Jahr selbst an Brustkrebs erkrankte.

Im April 2017 hat sich mein Leben von einer Minute auf die andere tiefgreifend verändert. Diagnose Brustkrebs. Mit nur 36 Jahren. Einige Stunden lang stand ich völlig neben mir. Zu groß war der Schock. Zu krass die Angst. Als ich dann irgendwann wieder geradeaus denken konnte, tat ich das, was ich in Momenten der Unkenntnis immer tue: Ich ging auf Facebook und suchte nach Unterstützung.

Warum gerade Facebook?

Facebook war und ist für mich wie mein virtuelles Wohnzimmer. Ich bin täglich online und pflege dort einen großen Freundes- und Bekanntenkreis. Als Selbstständige nutze ich diesen Kanal außerdem intensiv für meine beruflichen Aktivitäten.

Aber auch bei einem sensiblen Thema wie Brustkrebs?

Das fragte ich mich zunächst auch. Deshalb ließ ich mein privates Facebook-Profil ab dem Tag der Diagnose auch erst einmal links liegen. In den ersten Wochen vertraute ich mich nur persönlich meiner Familie und engen Freunden an.

Mein Bedarf an Informationen, Unterstützung und Austausch mit anderen Betroffenen war dennoch groß. Und da es in meinem eigenen Umfeld keine an Brustkrebs erkrankten Frauen gab und in den „klassischen“ Selbsthilfegruppen vor Ort in der Regel eher die älteren Generationen unterwegs sind, war ich doch schnell wieder bei Facebook. Tatsächlich gibt es kaum ein Thema, über das dort nicht diskutiert wird – Brustkrebs bildet da keine Ausnahme. Bei der Suche nach dem Stichwort „Brustkrebs“ erhielt ich direkt diverse Vorschläge zu relevanten Seiten und Gruppen.

Hilfe in Facebook-Gruppen

Bereits am Tag nach der Diagnose wurde ich Mitglied der mit gut 3.000 Mitgliedern größten Facebook-Gruppe „Brustkrebs“ [Anmerkung der Redaktion: Diese Gruppe wurde im Juni 2018 aufgelöst. Eine neue Gruppe ist im Aufbau; die Link-Übersicht unten wurde entsprechend aktualisiert]. Tausende von neuen Begriffen stürmten von diesem Moment an auf mich ein: hormonabhängiger Tumor, Mastektomie, Herceptin etc. Das Problem dabei: Noch stand ich unter Schock und war nicht gefestigt in meiner eigenen Haltung. Es fiel mir schwer abzuwägen, was mir jetzt guttut und was nicht. Und mir fehlten Kriterien, um die vielen Gruppen besser einschätzen zu können.

Gleichzeitig war ich überwältigt von der Zuneigung und Unterstützung, die jeder erkrankten Frau (und den wenigen Männern) dort zuteilwurde. Egal, worum es in den nächsten Wochen ging, gedrückte Daumen waren mir und jeder anderen sicher.

Was ich dort erlebt habe

Bei Facebook gibt es eine Vielzahl von Gruppen, auch zu bestimmten Krankheitsarten wie HER2-positiver Brustkrebs oder speziell für jüngere Betroffene. Was mir allerdings schnell klar wurde: Das, was uns eint, ist die Brustkrebsdiagnose – nicht unbedingt mehr. In den Facebook-Gruppen tummeln sich Menschen mit ganz unterschiedlichen Hintergründen, Interessen und Überzeugungen. Diese Vielfalt kann eine Bereicherung sein, aber auch anstrengen.

Schnell passiert es, dass die Wogen hochschlagen, denn der Umgang mit Krebs ist zutiefst individuell. Und wie im echten Leben gibt es Menschen, die sensibler sind, und solche, die es nicht sind. Ein Beispiel: das Reizthema Chemotherapie. In vielen Gruppen wird ein klar schulmedizinischer Ansatz verfolgt. Betroffene, die sich für komplementärmedizinische Methoden oder sanfte Alternativen interessieren, werden kritisch beäugt.

Auch war die Realität, mit der ich in den Facebook-Gruppen konfrontiert wurde, oft nur schwer auszuhalten. Ich suchte Austausch und Unterstützung – und erfuhr von Rezidiven, Metastasen und Todesfällen. Ich musste also lernen, gut für mich zu sorgen und Grenzen zu setzen.

Wofür sind Facebook-Gruppen gut?

1. Um sich gegenseitig zu unterstützen: In den Facebook-Gruppen habe ich unglaublich viel Zuspruch erhalten, konnte mich mit anderen Erkrankten über meine Erfahrungen austauschen und neue Freundschaften schließen. Egal, wie stabil der eigene Freundeskreis ist – letztlich kann nur eine Betroffene verstehen, was man selbst durchmacht.
2. Zum Informationsaustausch: Die Informationen, die die betroffenen Frauen in die Gruppen einbringen, sind häufig sehr wertvoll. Schließlich steht jede Frau im Kontakt mit den eigenen Ärzten. Die Vielfalt an Empfehlungen und Einschätzungen, die so entsteht, weitet die Perspektive und hilft, eine eigene Position zu entwickeln. Natürlich sollte man sich immer vergewissern, dass die jeweilige Information gesichert ist und die Quelle verlässlich – am besten beim behandelnden Arzt.
3. Bei speziellen Fragen und Themen: In den Gruppen ist für jede(n) etwas dabei. Ich als junge Erkrankte hatte einfach andere Themen als ältere. So fragte ich mich beispielsweise nicht nur, ob und wie ich überlebe. Sondern auch, ob ich wieder eine Partnerschaft eingehen kann, wie mein Partner nach der Brust-OP meine Brüste findet und ob ich noch Kinder bekommen kann.

Welche Arten von Gruppen gibt es?

Das Spektrum der Facebook-Gruppen ist breit.

Beispiele für Themen, zu denen sich Betroffene zusammenfinden:

• Arten von Brustkrebs: hormonabhängiger Brustkrebs, triple-negativer Brustkrebs
• Nachsorge
• Kinderwunsch nach der Krebstherapie
• Weiterführende Themen wie Ernährung, Alternativmedizin

Es gibt aber auch Gruppen mit regionalem Bezug oder speziell für Angehörige von Betroffenen.

Passt die Facebook-Gruppe zu mir?

Im Laufe der Zeit habe ich für mich einige Kriterien entwickelt, anhand derer ich entscheide, ob eine Gruppe die richtige für mich ist.

Bevor du beitrittst, kannst du dir zum Beispiel folgende Fragen stellen:

• Was ist der Zweck der Gruppe? Passt er zu mir?
• Welche Haltung zur Krankheit Brustkrebs wird in der Gruppe vertreten?
• Möchte ich mich ständig mit meiner Erkrankung beschäftigen oder nur, wenn mir danach ist? Dementsprechend solltest du die Benachrichtigungsfunktion für die Gruppe einrichten.
• Wie möchte ich außerhalb der Gruppen auf Facebook mit meiner Erkrankung umgehen? Facebook-Gruppen zum Thema Brustkrebs sind in der Regel geschlossene Gruppen, das heißt, nur Mitglieder können Beiträge sehen – die Gruppenzugehörigkeit ist aber grundsätzlich für jeden sichtbar.
• Möchte ich Freundschaftsanfragen von unbekannten Menschen erhalten? Wie gehe ich damit um?
• Was soll mir die Gruppe bringen? Was brauche ich? Was will ich nicht?

Was sind (mögliche) Schattenseiten der Facebook-Gruppen?

Brustkrebs-Facebook-Gruppen konfrontieren dich unweigerlich mit:

• ständig neuen Erkrankten,
• sehr unterschiedlichen Meinungen zu Brustkrebs(-therapien),
• verschiedenen Diagnosen, Krankheitsstadien und -verläufen,
• schlimmeren Schicksalen als dem eigenen (bis hin zum Tod),
• hitzigen Diskussionen zwischen Chemo-Gegnern und Schulmedizin-Liebhabern.

Hier gilt es abzuwägen, ob du damit umgehen kannst und ob das für dich gut ist – und wenn ja, in welchem Maß.

Mein Fazit

Für mich persönlich waren Facebook-Gruppen ein geniales Mittel, um mich schnell mit der Krankheit Brustkrebs auseinanderzusetzen, um Gleichgesinnte zu finden und Zuspruch zu erhalten. In Gruppen liest du allerdings auch viel Schlimmes. Überlege dir also gut, wo du Mitglied werden möchtest und wie aktiv du über die Gruppenaktivitäten benachrichtigt werden willst.

Und ganz wichtig: Es ist gut, wenn du über deine Erkrankung Bescheid weißt. Die Informationen, die du in Facebook-Gruppen erhältst, können aber nur eine Ergänzung sein. Am besten bringst du alle neu gewonnenen Informationen aktiv in die Zusammenarbeit mit deinen Ärzten ein.

Zur Person

 

Sandra Lotz erkrankte im Frühjahr 2017 mit 36 Jahren an Brustkrebs. Die Erkrankung traf sie in einer Zeit des Umbruchs. Beruflich war sie als Projektportfoliomanagerin stark eingespannt und hatte gerade begonnen, nach ihrer Ausbildung als Coach nebenberuflich selbstständig zu arbeiten. Die Diagnose Brustkrebs gab ihr den Anstoß für einen Neuanfang. Seitdem begleitet sie Menschen dabei, mehr Erfüllung und Erfolg im Job zu finden und dabei in Balance zu bleiben. Sandra wohnt in der Nähe von Frankfurt am Main.

Mehr Infos unter: www.sandralotz.de/amoena4life

Eine Auswahl der größten Gruppen rund um Brustkrebs

• Brustkrebs (NEU: https://www.facebook.com/groups/629537070736564)
• Brustkrebs Nachsorge (https://www.facebook.com/groups/NachsorgeBrustkrebs)
• Hormonabhängiger Brustkrebs (https://www.facebook.com/groups/HormonabhaengigerBrustkrebs)
• Triple-negativer Brustkrebs (https://www.facebook.com/groups/tnbc.de)
• Kinderwunsch nach Brustkrebs (https://www.facebook.com/groups/761161757301692)
• Brustkrebs Angehörige (https://www.facebook.com/groups/1560908170795647)

Gruppen zu weiterführenden Themen:

• Alternativmedizin (https://www.facebook.com/groups/krebsistheilbar)
• Krebs und Ernährung (https://www.facebook.com/groups/1858145887845135)
• Basische Ernährung (https://www.facebook.com/groups/355730717961174)

Fotos:
VeaVea/Stocksy
privat
Screenshot: Facebook