„Für mich war immer klar, dass ich Brustkrebs bekommen werde“

Als die Ärzte bei Jana Momeni Brustkrebs diagnostizierten, entschied sich die 48-Jährige für die beidseitige Mastektomie. Als Mutter von zwei Kindern wollte sie kein Risiko eingehen – auch weil ihre eigene Mutter an einem Mammakarzinom gestorben war. Ein Porträt.

Für Jana Momeni stand seit ihrer frühen Jugend fest, dass sie irgendwann an Brustkrebs erkranken wird – so war es auch bei ihrer Mutter. Sie starb vor gut 20 Jahren mit nur 44 Jahren. 

Die Vorgeschichte: Ihre Mutter 

Jana ist zwölf Jahre alt, als sie von der Brustkrebserkrankung ihrer Mutter erfährt. Sie wohnt mit ihrer Familie in Dresden und es ist ein Abend wie jeder andere. Jana liegt im Bett, ihre zwei Jahre jüngere Schwester Katrin neben ihr. Dann geht die Tür auf und ihr Vater kommt ins Zimmer. Er setzt sich zu ihnen, streicht mit der Hand langsam erst über Katrins, dann über Janas Kopf. Er schaut die beiden an. Schweigt. Das zu sagen, was er sagen muss, fällt ihm offenbar schwer. „Eurer Mama geht es momentan nicht so gut“, erklärt er schließlich. Ein kurzes Stocken. Jana macht die Augen zu. „Mama“, sagt er, „hat Krebs – und zwar in der Brust.“ Jana weiß zu diesem Zeitpunkt noch nicht, was der Begriff Krebs bedeutet. Sie weiß nicht, dass Krebs ein anderes Wort für Tumor ist und dass Menschen an so einem Tumor sterben können. Dennoch hat das Wort für sie etwas Bedrohliches. Vermutlich auch, weil sie spürt, wie schwer es ihrem Vater fällt, darüber zu sprechen. Am Ende sagt er: „Wir schaffen das und wir werden ganz fest zusammenhalten.“ Als er das sagt, sieht Jana die Tränen in seinen Augen.

Viel von dem, was nun folgt, wird Jana nie mehr vergessen. Die Mastektomie und vor allem die anschließende Chemotherapie machen der Mutter schwer zu schaffen, sie ist müde und erschöpft. Der Wiederaufbau der Brust verläuft auch nicht gut. Durch die Rekonstruktion mit Eigenfett entstehen neue Narben und die Wunden entzündeten sich. Ein Jahr nach der Operation ging es der Mutter langsam besser. Sie ist wieder fröhlich, hat Energie. Als Jana sie lachen hört, merkt sie, wie sehr sie das vermisst hat. „Meine Mutter hatte ein schönes Lachen“, sagt sie: „Hell und unbeschwert – ein Lachen ohne Sorgen.“

Während es ihrer Mutter stetig besser geht, zieht sich ihr Vater immer mehr zurück. Er wird still, bekommt Depressionen. Als Jana 16 Jahre alt ist, nimmt er sich das Leben. Ob die Belastung durch die Brustkrebserkrankung der Mutter die Depression mit ausgelöst hat, lässt sich im Nachhinein nicht sagen. Einen Abschiedsbrief gab es nicht.

„Auch wenn es hart klingt: Aus heutiger Sicht war es vielleicht besser so“, gesteht Jana. Denn gut zwei Jahre später kehrt der Brustkrebs zurück und die Ärzte diagnostizieren bei ihrer Mutter ein Rezidiv. Dazu Knochenmetastasen – der Tumor hat gestreut. „Mein Vater hätte das vermutlich nicht verkraftet“, sagt Jana, „dafür hat er sie zu sehr geliebt.“ Davon, wie schwer es für sie und ihre Schwester war, den Vater und seine Liebe zu verlieren, spricht Jana nicht. Stattdessen sagt sie: „Ich habe früh gelernt, mein Leben selbst in die Hand zu nehmen.“

In den nächsten Jahren werden die Abstände zwischen den guten und schlechten Phasen immer kürzer. Als Jana 22 Jahre alt ist, geht es ihrer Mutter zusehends schlechter. Sie kann kaum noch allein zu Hause sein und wird in Abständen immer wieder in ein Hospiz eingewiesen.

Jana selbst startet zu dieser Zeit gerade in das Berufsleben, wohnt mit ihrem Freund zusammen und hat Liebeskummer, denn wirklich gut läuft es in der Beziehung nicht. Als am Morgen des 17. Novembers 1994 das Telefon klingelt, liegt Jana im Bett, ihr Freund neben ihr. Sie greift nach dem Hörer, murmelt ein verschlafenes „Hallo“ und hört die Stimme ihrer Großmutter: „Deine Mama hat heute Nacht ihre Augen geschlossen – für immer.“ Da kann Jana nur noch laut schreien.

Der Gentest

Seit diesem Anruf sind gut 20 Jahre vergangen. Am 22. September 2007 ist Jana 40 Jahre alt geworden. Sie ist mittlerweile verheiratet, hat selbst zwei Töchter und wohnt mit ihrer Familie in einem kleinen Reihenhaus in Hamburg. Mit ihrer Schwester Katrin, die noch immer in Dresden lebt, telefoniert sie regelmäßig. Der frühe Tod der Eltern hat die beiden zusammengeschweißt.

An einem Tag im Dezember ruft Katrin aus einem bestimmten Grund an: Durch einen Artikel in der Zeitung hat sie von einem Gentest erfahren, einem Verfahren, mit dem sich bestimmen lässt, ob eine Frau ein verändertes BRCA1- oder BRCA2-Gen in sich trägt. Bei solch einer genetischen Mutation erhöht sich das Risiko, im Laufe des Lebens an Brustkrebs zu erkranken, von zirka 10 Prozent auf 50 bis 80 Prozent. „Ich hab den Test gemacht“, sagt Katrin: „Was ist mit dir?“ Jana muss nicht lange überlegen. Seit dem Tod ihrer Mutter spürt sie tief in sich, dass sie irgendwann ebenfalls an Brustkrebs erkranken wird. Nun will sie für die innere Gewissheit einen wissenschaftlichen Beleg.

Damals, im Jahr 2007, wird der Gentest allerdings in Hamburg nicht angeboten. Jana fährt deshalb in das 97 Kilometer entfernte Kiel, in das Brustzentrum des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein. Mit dem Auto dauert die Fahrt gut 1,5 Stunden. Es ist eine Strecke, die Jana in den nächsten Jahren noch oft fahren wird. Mittlerweile kennt sie den Weg auswendig.

Wenige Tage nach der Blutentnahme erhält Jana einen Brief vom Universitätsklinikum. Das Ergebnis des Gentests: BRCA2-positiv.

Ihre Schwester hat das Testergebnis einige Wochen vor ihr bekommen. Ihr Ergebnis ist negativ. Nicht nur für Katrin, sondern auch für Jana eine Erleichterung. „Irgendwie ist es immer einfacher, mit dem eigenen Leid umzugehen als mit dem eines anderen – vor allem, wenn es eine Person ist, die man liebt“, sagt Jana.

Die Vorsorge

Von nun an fährt Jana zweimal im Jahr zur Vorsorgeuntersuchung nach Kiel, in die Tumorrisikosprechstunde des Brustzentrums – für Frauen mit einer BRCA2-Genmutation übernehmen die gesetzlichen Krankenkassen die Kosten für das Programm zur intensiven Früherkennung.

Programm zur Früherkennung von Brustkrebs

• ab 25 Jahren: halbjährlich eine Ultraschalluntersuchung der Brust 
• ab 40 Jahren: jährlich eine Mammographie 
• zwischen 25 und 55 Jahren: jährlich eine Kernspintomographie der Brust (Mamma-MRT) 
• im Einzelfall: Eine prophylaktische Mastektomie sowie ab 40 Jahren die prophylaktische Entfernung der Eierstöcke (Adnektomie).

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Ultraschall, MRT, Mammographie – zusammen mit den Wartezeiten dauern die Untersuchungen meist den ganzen Tag. Für Jana werden die Termine zur Routine. Nur an die Mammographie kann sie sich nicht gewöhnen. Diese Untersuchung findet sie bis heute entwürdigend, außerdem ist sie extrem schmerzhaft. Dafür muss sie den Oberkörper freimachen. Dann legt eine Krankenschwester die nackten Brüste zwischen zwei Plexiglasscheiben, sogenannte Paddle. Um mit möglichst geringer Strahlendosis aussagekräftige Röntgenbilder zu erhalten, werden die Brüste zusammengedrückt. „Ich hatte Glück, dass meine Brüste durch die Schwangerschaften nicht mehr allzu fest waren“, witzelt Jana, „so konnten die Schwestern sie wenigstens einfach auf die Platten legen.“ Wehgetan hat es trotzdem.

Als Jana im September 2017 wieder einmal zum Vorsorgetermin in Kiel ist, kommt es beim MRT zum Stromausfall. Die Ärzte wollen sie schon wieder nach Hause schicken. Doch Jana protestiert. Für die Vorsorgetermine muss sie sich schließlich immer einen ganzen Tag freinehmen. Als der Strom wieder fließt, folgt das übliche Prozedere. Einziger Unterschied: Am Ende schickt der Arzt Jana nicht wie gewohnt nach Hause, sondern zur Stanzbiopsie. Gleichzeitig empfiehlt er ihr, die Gewebeentnahme in Hamburg zu wiederholen.

Die Diagnose

Die zweite Gewebeentnahme findet am 11. Dezember 2017 im Hamburger Klinikum Agaplesion statt. Eine Woche später ruft der Arzt Jana an. Als er ihr sagt, dass in ihrem Brustgewebe Tumorzellen gefunden wurden, bricht sie zusammen – Diagnose: Ductales Carcinoma in situ (DCIS) in der rechten Brust. Ihr Mann steht neben ihr, versucht sie in den Arm zu nehmen, ist aber von der Situation genauso überfordert wie sie. Jana war sich zwar immer sicher, dass sie irgendwann an Brustkrebs erkranken wird – auf den Moment, in dem die Vermutung Realität wird, konnte sie jedoch niemand vorbereiten.

Sechs, sieben, acht, neun, zehn Minuten – gefühlt eine ganze Ewigkeit steht Jana da und weint. Dann richtet sie sich auf und putzt sich die Nase. Sie weiß, wie es jetzt weitergeht. Tatsächlich stand für sie von Anfang an fest: „Wenn ich Brustkrebs habe, kommen beide Brüste ab.“ Es soll das letzte Mal sein, dass Jana weint.

Eine Segmentresektion – also eine auf das betroffene Brustsegment begrenzte Operation – ist für sie keine Option. Mit einer anschließenden Bestrahlung wäre das zwar möglich, als Mutter von zwei Kindern will sie jedoch kein Risiko eingehen. Sie entscheidet sich für die Mastektomie. Im Nachhinein ist sie über ihre Entscheidung froh. Denn im entfernten Gewebe werden später weitere Rezidive gefunden – versteckte Tumorherde, die bis dahin nicht einmal im MRT sichtbar waren.

Ein Wiederaufbau der Brüste im Anschluss an die Mastektomie kommt für Jana ebenfalls nicht in Frage. Zu groß ist die Sorge, dass ihr Körper die Silikonkissen nicht annimmt oder sie zu einem späteren Zeitpunkt abstoßen könnte. Ein Aufbau mit Eigenfett ist hingegen nach wie vor möglich.

Die Töchter

Ihren Töchtern zu sagen, dass sie Brustkrebs hat, ist für Jana die größte Herausforderung. Beide Mädchen sind mitten in der Pubertät – Lena ist 16, Ella fast 14 Jahre alt. Jana ist es wichtig, es den beiden gemeinsam und in Ruhe zu erzählen. Auch ihr Mann soll dabei sein. Keine Frage soll unbeantwortet bleiben, keine der beiden soll mit Ängsten aus dem Gespräch gehen. Mit ihrer Schwester und ihren Freundinnen spricht Jana deshalb nur heimlich am Telefon über die Diagnose, die Tür zu ihrem Schlafzimmer fest zugezogen.

Dann kommt der Tag – ein Samstag. Die ganze Familie sitzt am Frühstückstisch. Jana sieht ihre beiden Töchter an und hat einen Kloß im Hals. Sie nimmt einen Schluck Kaffee. „Ihr wisst ja, dass ich zweimal im Jahr zur Brustkrebsvorsorge nach Kiel fahre“, sagt sie: „Dieses Mal haben sie etwas entdeckt. Und ihr wisst ja auch die Sache mit dem Brustkrebsgen. Ich habe mich deshalb dazu entschlossen, mir beide Brüste abnehmen zu lassen.“

Lena, die Ältere, schaut auf den Tisch. Sie wirkt nicht überrascht und sagt: „Mama, ich weiß das schon.“ Tatsächlich hatte das Mädchen eines von Janas Telefonaten mitbekommen. „Und warum hast du mich nicht darauf angesprochen?“, entfährt es Jana: „Das nächste Mal, wenn so etwas passiert, komm bitte gleich zu mir.“ „Solche Sorgen und Ängste“ sagt sie, „sollst du nicht mir dir allein ausmachen müssen!“ Dann nimmt sie Lena und Ella in den Arm. Drückt die beiden ganz fest an sich. 

Die Operation 

Drei Wochen später, am 19. Januar 2018 findet die Operation statt. Sie ist auf 13 Uhr angesetzt. Jana soll allerdings schon um 7.30 Uhr ins Krankenhaus kommen – fünfeinhalb Stunden, um sich innerlich auf den Eingriff vorzubereiten. Ihr Zimmer wird dann doch erst um 10.30 Uhr frei; die Ärzte entschuldigen sich für die Verzögerung.

Jana bekommt ein Einzelzimmer und macht es sich so gemütlich, wie es nur geht. Auf das Bett legt sie ein Kissen, das eine ihrer Töchter selbst genäht hat, sowie zwei Kuscheltiere der Mädchen. Auf den Beistelltisch kommt eine Packung ihrer Lieblingsschokolade, daneben ein kleiner Teddybär-Glücksbringer und ein Schlummerlicht. Dann zieht Jana die neuen Kuschelsocken von ihrer Schwester an, setzt sich aufs Bett und wartet. Zwischendurch stellt sie sich immer wieder vor den Spiegel, zieht ihr Hemd hoch und betrachtet ihre Brüste – eine Art Abschiedsritual.

Dabei ist Jana überrascht, wie ruhig sie ist. Die Beruhigungstablette, die eine der Krankenschwestern ihr anbietet, lehnt sie ab.

Dann wird der OP-Termin immer wieder verschoben – erst auf 18 Uhr, dann auf 19 Uhr, schließlich auf die kommende Woche. Jetzt wird Jana unruhig.

Am Ende findet die beidseitige Mastektomie doch noch am selben Tag statt. Allerdings nicht wie geplant um 13 sondern um 16 Uhr – und plötzlich geht alles sehr schnell: Jana liegt in ihrem Bett, ein Pfleger schiebt sie durch die Flure zum Operationssaal. Dort angekommen, deckt eine OP–Schwester sie mit einer Wärmedecke zu, der Anästhesist verabreicht ihr ein Narkosemittel. Woran sie in diesem Moment denkt, daran kann sie sich nicht erinnern. Jana dämmert einfach weg.

Nach einer Stunde ist die Operation bereits vorbei und Jana öffnet die Augen. Sie spürt den Katheter und ihren aufgeblähten Bauch – weil sie mit der BRCA2-Genmutation auch ein erhöhtes Risiko für ein Ovialkarzinom hatte, hat sie sich auch die Eierstöcke entfernen lassen. Oberhalb ihres Bauches – dort, wo einmal ihre Brüste gewesen sind –, fühlt sie nichts. Kein Stechen, kein Ziehen, keinen Schmerz. Denn wo nichts ist, wird Jana klar, kann auch nichts wehtun. Der Brustbereich selbst ist komplett taub.

Am dritten Tag nach der Operation werden Jana die Drainagen entfernt, zwei kleine Plastikschläuche, die im Bereich der Brust das Wundsekret ableiten. Ein höllischer Schmerz, der zum Glück nur wenige Sekunden andauert.

Am vierten Tag wird Jana aus dem Krankenhaus entlassen. Sie packt das Kissen, die zwei Kuscheltiere ihrer Töchter, die flauschigen Socken ihrer Schwester, den Glücksbringer und die Schlummerlampe wieder in die Tasche. Was sie auch einpackt, sind ihre Erstversorgungs-Prothesen – zwei sehr weiche Stoffformen, die mit Fiberfill gefüllt sind – sowie zwei BHs, mit denen sie bereits auf der Station versorgt wurde. Dann macht Jana sich auf den Weg nach Hause, gestützt auf den Arm ihrer besten Freundin. Die Narben an ihrer Brust sind bereits so gut verheilt, dass sie keinen Verband mehr tragen muss.

Ihr Körper

Bis Jana sich traut, die Narben an ihrem Oberkörper zu berühren, dauert es – auch, weil das Taubheitsgefühl nur langsam verschwindet. Im Schlafzimmer stellt sie sich immer wieder bewusst vor den Spiegel. Das soll ihr helfen, sich an ihren veränderten Körper zu gewöhnen. Mit der Zeit schafft Jana es, ihre Narben anzufassen. Für sie ein wichtiger Schritt. Denn die Hand auf diese Stelle ihrer Brust zu legen, ist für sie auch eine Geste, die zeigt: Ich mag mich so, wie ich bin.

Jana fragt auch ihre Töchter, ob sie ihren Körper anschauen wollen. Lena, die Ältere, sagt Ja. „Deine Narben sehen ja aus wie ein Schmetterling“, findet sie. Ella zögert zu Beginn, eine Woche später traut sie sich jedoch. Das Mädchen schaut sich die Narben ganz genau an. Dann sagt sie: „Die sind ja gar nicht so schlimm“ und atmet erleichtert auf.

Damit nicht jeder das Fehlen ihrer Brüste bemerkt und weil sie es optisch auch einfach schöner findet, trägt Jana zwei Epithesen. Anfangs hat sie durch das Gewicht ziemliche Rückenschmerzen, mittlerweile hat ihr Körper sich jedoch an die Brustprothesen gewöhnt. Zu Hause, beim Sport, im Schwimmbad oder am Strand benutzt sie den Brustausgleich nicht. „Ohne fühle ich mich einfach freier“, sagt sie.

Wie es weitergeht

Vier Monate ist Jana noch krankgeschrieben. Die Anschlussheilbehandlung, die drei Wochen nach der Operation folgte, hat sie abgeschlossen. Der Antrag dafür wurde durch eine Sozialarbeiterin bereits im Krankenhaus gestellt. Ob sie die Reha im nächsten Jahr wiederholen will, weiß Jana noch nicht: Diese gibt ihr zwar Zeit für sich, sie konfrontiert sie jedoch auch stark mit der Krankheit – und die will Jana nun endlich hinter sich lassen.

Bis sie wieder in das Arbeitsleben einsteigt, versucht sie sich deshalb ein bisschen zu verwöhnen. Sie hat sich im Schwimmclub angemeldet, genießt die zurückgewonnene Fitness und hat einen Handlettering-Workshop besucht. „So was wollte ich schon immer machen“ sagt sie. Außerdem liest Jana momentan viel, setzt sich einfach in ihren Garten und genießt die Sonne. Der Stress des Arbeitsalltags kommt, wie sie weiß, früh genug.

In ein bis zwei Jahren wird Jana sich noch einmal mit ihren beiden Mädchen zusammensetzen – Lena wird dann 18 Jahre alt sein, Ella 16. Die Wahrscheinlichkeit, dass mindestens eine der beiden die BRCA2-Mutation geerbt hat, ist hoch. Und wenn dies der Fall ist, möchte Jana, dass ihre Töchter die bestmögliche Vorsorge zur Früherkennung bekommen. Ob Lena und Ella einen ähnlichen Weg vor sich haben wie ihre Mutter, bleibt abzuwarten.

Jana Momeni & Amoena

Jana Momeni ist 48 Jahre alt, arbeitet bei der HTK Akademie für Gestaltung und lebt zusammen mit ihrem Mann und zwei Töchtern in Hamburg. Seit dem Sommer 2018 ist sie Amoena Botschafterin. 

Seit ihrer Brustkrebsoperation im Januar 2018 trägt Jana beidseitig Prothesen. Noch während ihres Krankenhausaufenthalts begann sie, im Internet nach Wäsche und Bademode für brustoperierte Frauen zu suchen. Die Bikinis und BHs von Amoena gefielen ihr auf Anhieb. Am Tag der Entlassung aus dem Krankenhaus überredete sie dann eine Freundin, kurz im Sanitätshaus direkt neben dem Krankenhaus vorbeizuschauen. Und da hing er tatsächlich – ihr Lieblingsbikini. 

Ein paar Monate später nahm Jana, motiviert und inspiriert von unserer Interview-Reihe mit Amelie Blume, Kontakt zu Amoena auf, um ihre eigene Brustkrebsgeschichte zu erzählen. Darüber freuen wir uns sehr!

19. Juni 2018

Foto: Amoena