Rekonstruktion eller ej - erfaringer

Der er mange faktorer, der har betydning for beslutningen om at få lavet rekonstruktion eller ej. Hver kvinde er nødt til at overveje disse faktorer selv. Nogle gange hjælper det at høre fra andre kvinder, hvordan de tog beslutningen, og hvordan de med tiden oplever det. Nogle af vores venner har delt beretningerne fra deres brystoperationsforløb med os.

Mastektomi i den en side - med rekonstruktion

Beslutningen om at få foretaget en rekonstruktion kan være kompliceret for en kvinde, der kun har fået fjernet det ene bryst. Det er ikke alle kvinder, der har problemer med deres rekonstruktion, men disse 2 første historier illustrerer nogle af de mulige besværligheder.

Rebecca G. fra New York 

Rebecca fik en rekonstruktion samtidig med sin mastektomi. Hun undersøgte det grundigt, inden hun to beslutningen:

 

“Jeg deltog i en støttegruppe ved SHARE (et center i New York for bl.a. brystkræftopererede) og i en anden, der var sposoreret af JALBCA (Judges and Lawyers Breast Cancer Action).”

Desværre var selve proceduren meget mere ubehagelig, end hun havde forventet. " Expanderen føltes som en vægt i mit bryst. Det var dissideret ubehageligt, både fysisk og psykisk. På et tidspunkt overvejede jeg virkelig om det var en god ide, at få lavet rekonstruktionen samtidig med mastektomien."

Rebecca har været nødt til at få justeret på resultaterne. "Jeg er ikke så god til ar. Jeg kunne ikke se på det rekonstruerede bryst i særlig lang tid. Alle siger at det er et fantastisk resultat. Jeg tænker bare, at det er OK."

En udfordring, der tit dukker op, er at det naturlige bryst ikke matcher det rekonstruerede bryst. "Hvis du tager på," forklarer Rebecca, "kan saltvandsimplantatet være et problem. Når jeg tager lidt på i vægt, bliver mit naturlige bryst større, men der sker intet med det rekonstruerede bryst. Alle forventede, at det ville hjælpe mig med at holde vægten. Men de tor alle fejl. "Jeg fik aldrig lavet brystvorten. Der er blevet lavet så meget ved mine bryster. Det er min mands humoristiske sans, der har reddet mig. Han kalder mit rekonstruerede bryst for 'det bioniske bryst' ".

Rebecca forklarer om sin beslutning om at få foretaget et brystløft i den anden side, et par år senere: "Det er åbenbart muligt for dem, at sende en mand til månen, men at skabe et "nedslidt" 47-årigt bryst, det kan de ikke - Kun struttende 17-årige bryster. Min plastikkirurg foreslog derfor, at jeg fik det andet bryst løftet, så de matchede.

 

Mine bryster har altid været lidt "strittende". Jeg kan huske, at plastikkirurgen sagde, at jeg kunne få en flot kavalergang efter rekonstruktionen. Jeg havde altid ønsket mig at have kavalergang, men mine bryster var for langt fra hinanden.

Jeg spurgte alle mine læger (okologen, radiologen, kirurgen og gynækologen) om brystløftet på nogen måde kunne få betydning for opfølgningen på det raske bryst. Alle var enige om, at det ikke ville være noget problem."

Men resultatet af brystløftet var skuffende. "Det var langt mere smertefuldt, end jeg forventede. Der var desuden en risiko for, at jeg ville miste følelsen i brystet. JEg ved ikke hvorfor jeg lod kirurgen overtale mig til dette. Jeg lod ham skære i et helt raskt og sundt bryst. Pludselig så det ikke ud som mit bryst mere. Jeg tror nok, at jeg havde forventet, at føle mig helt "normal" efter brystløftet. I stedet følte jeg det som om, jeg havde mistet begge bryster."

"Min mand er den eneste, jeg plejer at være nøgen sammen med, og han er ligeglad. Så hvad så, hvis jeg havde et struttende bryst og et nedslidt bryst? Jeg tror ærlig talt det generede kirurgen mere, end det nogensinde ville have generet mig.

Nogle få måneder efter operationen, fortalte radiologen mig, at mit "krystalklare højre bryst" havde mange områder, han ønskede biopsi fra, baseret på hans manglende evne til at skelne mellem kræft og arvæv. Jeg var(er) rædselsslagen for mamografien."

Heldigvis har Rebecca fundet en enkelt fordel: "Det er da et plus, at jeg kan fare omkring, uden at være nødt til at have bh på." 

Nancy S. fra California

Efter en biopsi viste en 2.1 cm stor tumor i nederste venstre del af hendes venstre bryst, valgte Nancy at få foretaget en mastektomi.

“Jeg overvejede faktisk aldrig, at jeg kunne lade være med at få rekonstruktionen. Jeg talte med mindst 8 brystkræftoverlevere og 2 plastikkirurger. Den første kirurg brugte lang tid på at forklare muligheder. Han var ikke specielt fortaler for en bestemt løsning. Han forklarede, at man så flere infektioner når implantater blev sat på plads samtidig med mastektomien end når det blev udsat til senere. Det var let at tale med ham, og det flyttede min opmærksomhed fra kræften til de kosmetiske overvejelser. Den anden kriurg var ret glad en speciel teknik. Han viste mig mange billeder af operationsforløbet - det var ubehageligt for mig - jeg er ikke så god til at se på blod, operationer og den slags.

“Denne fokus på rekonstruktion var mulig, fordi sandsynligheden for at lymfesystemet var involveret, var ret lille. Der var ingen tegn på spredning eller andet. Kemoterapi blev lige nævnt som en mulighed pga min alder (49). Jeg fik at vide, at valget af mastektomi også ville minimere behovet for strålebehandling. (En behandling, der helt sikkert ville have påvirket mig til at vælge implantater sat ind samtidig med den egentlige operation).

“Jeg valgte at få implantater samtidig med min mastektomi. Da bandagerne blev taget af, dagen efter operationen, blev jeg glædeligt overrasket over, at jeg havde noget 'bryst' (kirurgen havde udvidet med ca 200 CC saltvand). Det gjorde helt sikkert omvæltningen ved en mastektomi mindre. Jeg var rigtig glad for mit valg."

Nancys undersøgelse viste at der var spredning til lymfeknuder, men kemobehandlingen blev udsat til drænet kunne fjernes. Hendes brystområde blev ved med at kræve dræn.
Der indtrådte nogle komplikationer. “Jeg kunne ikke starte min kemo, mens drænet sad der, af hensyn til infektionsriskoen. Jeg bad om at få fjernet implantatet, så jeg kunne starte kemo, men blev forsikret af min onkolog om, at jeg kunne vente op til 12 uger med at begynde på kemo. Min plastikkirurg fortsatte med udvidelserne hver anden uge på trods af drænet. Han fortalte mig, hvor tilfreds han var med implantatets udseende, men jeg delte ikke helt hans begejstring. JEg ville bare af med det.

“Endelig, efter syv uger, aftog dræneringen og lægen fjernede drænet. Otte timer senere havde jeg 40 i feber. Efter 24 timer med IV antibiotika blev implentatet fjernet. JEg var lykkelig over at slippe af med det, så jeg kunne fortsætte med kemo og strålebehandling.”

Da bandagerne fra operationen blev fjernet få dage senere, gik det op for Nancy, at hun havde fået en ny ting at forholde sig til: “Jeg havde brug for en protese. Det var ikke en situation, jeg havde forberedt mig på, så jeg måtte på de gule sider og ind forbi en butik efter en brystprotese på vej til arbejdet.

“Fortryder jeg min beslutning? Ja, set i bakspejlet burde jeg have ventet, til  jeg vidste hvilken behandling, der ventede mig. Jeg burde have været mere insisterende og forlangt at implantatet blev fjernet. Jeg blev ved at tænke, at det ville blive bedre. men at beholde det fik mig til at følge med plastikkirurgen i at have fokus på rekonstruktionens udseende, frem for at lytte til mit eget behov for at komme af med drænet og i gang med behandlingen."

Nu er det nærliggende at tro, at dette ville fjerne hendes lyst til rekonstruktion for altid. Men tre år senere gik det op for Nancy, at hendes protese altid havde føltes som et "tredje hjul". Hun følte sig varm og klistret, når hun spillede tennis, "Selv på havearbejde kunne jeg ikke gå i t-shirt uden en bh under, af frygt for at naboen skulle stoppe op for at snakke."

“En gang, da jeg var ved stranden for at surfe med min nevø på 12 år, fangede jeg en fantastisk bølge, og red på den hele vejen ind - så poppede min protese ud af min badedragt. En anden gang var jeg ude for at købe en selskabskjole til en julefest, da jeg måtte konstatere, at jeg ikke kunne finde en, hvor jeg kunne læne mig ind over buffeten, hvis ikke hals udskæringen sad oppe ved mit kraveben. Til sidst fik disse dårlige oplevelser mig til at undersøge mulighederne for rekonstruktion en gang til. Jeg ønskede at få min frihed tilbage - så at sige.”

Nancy undersøgte igen sine muligheder: “Jeg henvendte mig til tre forskellige plastikkirurger med de samme spørgsmål: "Hvordan er succesraten for et implantat, der anbringes under stråleskadet hud? Hvilke komplikationer er der? og hvordan er procent fordelingen? Hvordan ser slutresultatet ud, sammenlignet med et implantat under ikke-bestrålet hud?" (jeg var ikke interesseret i at bruge mit eget væv til en rekonstruktion) Risikoen for indkapsling var 20%, og slutresultatet ville ikke blive så blødt med den bestrålede hud, hvilket kunne gøre det sværere at få det til at matche. Jeg læste meget og stillede mig tilfreds med en succesrate på cirka 80%. Jeg besluttede at få et implantat og matche det rekonstruerede bryst med et løft i den anden side.”

Seks måneder med ekspansion gik nemt. Også anbringelsen af saltvandimplantatet og brystløftet gik problemfrit - indtil hun oplevede indkapslinger (når arvæv bliv hårdt omkring implantatet.) Det indkapslede implantat måtte fjernes 1 år senere. Der er også opstået komplikationer eftersom den operation førte til en ny operation, en capsulectomy i nær fremtid.

Nancy har ikke mistet modet. “Jeg ved jo, at jeg tog min beslutning på et vel-informeret grundlag, og jeg accepterer, at jeg falder i gruppen på 20% med komplikationer. Jeg ved det bare er uheld. Jeg savner muligheden for at få en rekonstruktion og den kortvarige frihed, jeg oplevede, da implantatet gav mig flere valgmuligheder for tøjvalg og for at gå uden bh. Nu ved jeg, at jeg ikke skal have flere rekonstruktioner - og at leve med en brystprotese er fint med mig.”

Mastektomi i den ene side - ingen rekonstruktion

Rose O. fra California 

Rose fik foretaget en mastektomi i september 1994. “Spørgsmålet om rekonstruktion blev ikke nævnt, ved et eneste af mine besøg hos lægen. Jeg anede ikke, at jeg kunne vælge at få foretaget en rekonstruktion samtidig med mastektomien. Jeg regnede bare med, at det var noget man ville tale om senere.”
Det endte med, at hun ikke kom tilbage for at få lavet en rekonstruktion. Rose forklarer at hendes største problem er balance og symmetri. "Jeg går ikke og ønsker, at jeg havde fået en rekonstruktion, men jeg bryder mig ikke om den ubalance, jeg oplever med min krop. Mit naturlige bryst er stort, og det kan være et problem indimellem.

“Min plastikkirurg fortalte mig for nylig, at jeg måske burde overveje en rekonstruktion, for at få bedre balance i kroppen. Jeg fandt noget litteratur om rekonstruktion, men efter at have læst det, besluttede jeg, at jeg hellere ville have det andet bryst fjernet også. Jeg ved ikke om min sundhedsforsikring vil dække det, da det jo ikke er en rekonstruktion. Jeg har ikke sat mig ind i det endnu. Jeg tror nok, at jeg ville overveje en rekonstruktion, hvis bare jeg kunne være sikker på, at der ingen bivirkninger kom - at implantatet bliver indkapslet eller sådan noget. Men lige nu er jeg ikke klar til at tage den chance.”

Rose fortæller, at livet med en brystprotese også kan være ganske sjovt ind imellem. "Der skete noget sjovt for nogle uger siden. Jeg var hjemme og sad ved computeren, jeg havde ikke en lommebh på, så min brystprotese blev ved med at glide ind midt på min bh. Det var ved at drive mig til vanvid, så jeg hev den ud og smed den på kommoden. Jeg passede mit barnebarn på tre år den dag, og havde glemt at han var der. Han gjorde store øjne, gik langsomt hen mod kommoden og stak så en finger ind i protesen. Derefter styrtede han ind til min mand og råbte, 'ADDR, jeg rørte ved den !, bedstefar!'"

Alt i alt føler Rose sig godt tilpas som et-brystet kvinde. "Jeg tror, at min mands fuldstændige accept af mig - uanset om jeg har et bryst eller to - har været afgørende for min egen accept af ændringerne ved min krop. Efter syv år med kun et bryst, er det blevet sådan jeg er. Jeg plejer at sige, at jeg har fået nogle krigsskader, men jeg vandt kampen mod brystkræft"

Bilateral Mastektomi uden rekonstruktion

Lynne D. fra Canada 

Lynne Fik først foretaget en lumpektomi, men laboratorieundersøgelserne viste, at hun skulle gennem flere operationer - hun valgte at få foretaget bilateral mastektomi. Hun fravalgte desuden rekonstruktion.

“Helt grundlæggende villle jeg selvfølgelig gerne have bryster — som i vores samfund betragtes som mere attraktivt. Jeg ville kunne bruge tøj, der var mere udringet og almindeligt badetøj og lingeri uden at være bange for, at toppen skulle glide op.

“Men jeg ville ikke igennem unødvendige operationer. Saltvandsimplantater kan medføre flere indgreb med tiden, hvis der er hårdhed, arvæv eller lækager. De rekonstruerede bryster ville ikke se ud som naturlige bryster. Flap rekonstruktion medfører mere operation og jeg var ikke parat til at tænke på smerterne, infektionsrisikoen eller de nye ar. (Selv om jeg synes nogle nye operationer lyder mere ok) Jeg var også lidt bange for at rekonstruktion ville gøre det sværere at opdage, hvis der kom noget igne senere.”

Bilateral Mastektomi med rekonstruktion

Pamela S. fra California 

Pamela fik foretaget en forebyggende bilateral mastektomi for mere end 10 år siden. Hun blev opereret på en måde, der bevarer brystvorterne og mest muligt hud. Hun forklarer:" Som kvinde i trediverne, uden bevis for nogen sygdom, men med mange syge i familien og mammografier, der var svære at fortolke, ønskede jeg ikke den 'traditionelle' mastektomi - det ville min kirurg i øvrigt heller ikke foretage - Min eneste mulighed (udover intet at foretage mig) var denne type mastektomi, med samtidig placering af implantat under den store brystmuskel."

“Jeg fik flere 'second opinions' og undersøgte mine muligheder grundigt. Min plastikkirurg delte sine erfaringer med mig, og viste mig billeder af andre patienters resultater med denne type operation. Min mand, som er ortopædkirurg, var meget hjælpsom i forbindelse med de mere kliniske overvejelser og også en stor støtte med når det kom til den mere følelsesmæssige overvejelser.”

Nu, mere end 10 år senere, fortæller hun “Mine overvejelser dengang, da jeg stod lige foran operationen, handlede mest om det kosmetiske resultat. Det endte heldigvis med, at jeg fik et rigtig godt resultat. Hvis jeg ikke fortæller, hvad jeg har været igennem, ville ingen ane, at jeg har fået foretaget mastektomi med rekonstruktion.”

Barbara D. fra Californien
Barbara fik foretaget en bilateral mastektomi efter sin anden brystkræft diagnose. “Både min mor og min mormor fik brystkræft. Min søster valgte at få fortaget en forebyggende mastektomi med rekonstruktion. Jeg havde jo set resultatet af hendes rekonstruktion, og da jeg fik kræft igen, var jeg ikke i tvivl, om at jeg ønskede at få forteaget mastektomi med rekonstruktion.”

Men Barbara fik ikke lavet sin rekonstruktion samtidig med operationen. Hun fortæller:"Jeg var hos plastik kirurgen inden mastektomien og han fortalte mig, at jeg blev nødt til at vente til senere med rekonstruktionen. Da jeg var hos ham lige efter operationen bekræftede han det. Der var åbenbart fjernet så meget væv, at det var nødvendigt med tid til at hele, før vi kunne gå videre med rekonstruktionen."

Om Barbaras resultat:" Eftersom der var fjernet så meget væv, var der ikke meget der kunne udvides. Min plastikkirurg går ikke ind for at man fylder helt ud, men vil have at implantaterne kan bevæge sig en smule, for at se naturlige ud. Han skabte brystvorter af huden fra min lyske. De ser meget naturlige ud, og jeg har god følsomhed i huden over implantaterne - det er åbenbartikke en selvfølge! - JEg er virkeligt godt tilfreds med min rekonstruktion. Jeg elsker, at jeg ikke behøver bruge bh, jeg har kun en og den bruger jeg ikke særlig tit."

At tage beslutningen
Det er ret tydeligt, at der er mange overvejelser, der skal gøres. Der er både praktiske og følelsesmæssige grunde til at vælge -eller fravælge- rekonstruktion. Det er en meget personlig beslutning. Den eneste "rigtige" beslutning, er den, der føles rigtig for dig i din situation. Det sker at omstændighederne ændrer sig og du må revidere dine beslutninger, men at erkende dine følelser er et meget vigtigt skridt på vejen til at tage en beslutning.

Vi er her for at hjælpe
Efter rekonstruktion sker det, at der stadig er behov for lidt hjælp til at opnå balance og symmetri. - Og så skal du vide, at Amoena er der for at hjælpe dig!